[讀書筆記] When breath becomes air當呼吸化為空氣


今天要寫不是那麼快樂的書評…(不喜勿入)

這本書出版有一段時間了,一直不敢去看,後來看到圖書館有,最近的心靈強度比較高了,才剛好有借到。

會這樣說是因為我有相似的經歷…怕物傷其類(默)。不過還是先來說說本書的感想好了。

一開始不是很理解他知道自己得末期肺癌還回去工作(因為當時我的選擇是住院醫師訓練完先休息一陣子,雖然還是在準備考試的考生生活XD),整個看完之後,可以比較全面的理解他的想法。作者原本是史丹福的文學碩士,思考人類生存的哲學意義;後來到耶魯醫學院學醫,並成為神經外科住院醫師,其科學研究還獲得美國神經外科學會最高研究獎,即將完成住院醫師訓練,不意外的話會獲得外科教授職位並有自己的研究室,我們圈內人一看,都覺得是人生勝利組

然後?


然後他就發現自己得癌症了。而且是末期的那一種。

本書的前半段,都在講他成為醫師的過程,可以看得出來,印度裔在美國,要非常努力才能獲得他的成就。(雖然父親是小鎮醫師,不過並沒有很多時間陪小孩,而且在鄉下的教育資源不多,神經外科又是訓練時間長、高壓力、高技術性的科別)

醫師自己常常因為忙,而諱疾忌醫。作者也不例外。即使六個月前就開始體重下降、背痛,他也覺得應該是脊椎滑脫之類的而不是癌症。在住院醫師訓練後期,跟妻子(內科醫師)的感情也有磨擦,所以一開始彼此沒有坦誠相對,自己偷偷在擔心是不是癌症、又沒有趕快去檢查(可能也是真的沒有時間)。

發現之後,一如所有受過醫學訓練的人一樣,他很急著知道存活率,這樣才能決定下一步(只有兩年的話,他會放棄當神經外科醫師,以寫作度過餘生;還有十年的話,他想回去工作)。但他的主治醫師堅持不告訴他。

老實說我還沒看過這麼堅決不告訴病人存活率的醫師,問了好幾次就是不講~~但細想也有她的道理,因為這些統計都只是數字而已。知道不知道,會改變你的活法嗎? 萬一你就不是那95%存活的人呢?

這我太有體會了。統計都說乳癌發現時才第二期,存活率很高,但我媽就是很衰的那一個啊,一年就轉移了,你要怪誰? 問天去吧。

作者的療效反應最初也非常好,一度很穩定,他還撐著回去工作,但最終還是復發了。其中還有他跟住院醫師的爭吵(討論中有要服用Tarceva但住院醫師擅自停藥),看來不論是台灣還是國外都有自以為是的白眼狼啊(無誤)。一開始作者以醫師+病人的角色跟他的主治醫師討論治療方向,但這次的化療副作用,以及親朋好友的紛雜討論,讓他決定退出醫師這個角色,專心當個病人就好。有時候懂的越多,或是關心則亂的親友越多,反而會更害怕更無所適從啊。

可能我不是一個一定要延續自己生命的人,所以也不太能理解他們還跑去作試管。說真的一個女人要獨自帶大小孩(八個月大時作者就過世了),真的會很辛苦。我無法評論他人的人生,只能說每個人的選擇不同,而他們選了一條艱難的路。保羅自己也說了:你曾使一個臨終者的日子充溢著滿足的喜悅。私自為,孩子長大之後,會不會並不想要自己在這種情況下生下來呢?可能要很大的愛才能彌補得過去吧。

看了網路上的評論,也有一些讀者跟我一樣,覺得這樣的作法(回去工作、生小孩),不太能苟同,所以無法被感動。

或許這本書的價值在,他是用生命告訴醫療人員:不要過度燃燒自己生命啊!(警世文來著)

嗯,既然也沒有要往上爬,或是要發論文,就寫寫我自己的事吧。XD

一向還算頭好壯壯也捐過不少次血的我,在新進員工體檢竟然發現自己血色素只有8,這是在住院病人看到時,會想給他輸血的那種啊! 不過說真的,也沒什麼特別的症狀,只是覺得比較容易累(因為平常就很愛睡覺所以沒什麼鑑別度)、或許是那時前陣子有重感冒。所以查過胃鏡大腸鏡(還同一天!因為姐沒時間XD)、腹部超音波沒問題之後,看看婦產科(也沒有肌瘤一類可能會大出血的毛病),就先吃鐵劑再追蹤看看。還有自己吃牛排胖了不少

後來因為住院醫師訓練忙,血色素也都維持在9點多(沒有再出現8這麼可怕的數字但不曾超過10),暫時就先擺著,陸陸續續做了一些檢查:自費地中海貧血基因檢查(雖然小時候沒有貧血長大才出現,會是地中海的機會很低)、骨髓切片(真的痛死我也),因為吃鐵劑也沒有把缺鐵補起來,所以血液科老師收住院打了一星期鐵劑還靜脈炎(我終於知道病人的痛苦惹),但結果還是……沒效!!!奇哉怪也,鐵都跑到哪裡去了呢?難道真的缺很大,泥牛入海完全沒有反應?! 此時不知不覺也到了住院醫師最後一年,待在本科的時間比較多,就拿自己的病例出來報,也翻了很多書和uptodate……發現還有一條路沒有想到,慢性發炎、或是癌症…(雖然我體重不減反增,所以一直沒有想到這裡去)。

一抽發炎指數…媽呀還真的有高,而且還蠻高的。不信邪一個星期以後再抽還是一樣。
(因為第一次抽時,在輪值內科,已經咳一個月還以為自己得肺結核XD)

但是光是發炎指數(CRP、ESR)有高,也不能確定是哪裡發炎,抽了自體免疫的一些指數、癌症指數,也沒有特別異常。某風溼免疫科醫師還建議我乾脆打一針EPO(紅血球生成素)。他懷疑是小腸(目前是有小腸鏡,這個也是要自費的,不過我也沒有糞便潛血…我是覺得問題應該不是在這)有問題,因為大腸鏡胃鏡和其他的檢查幾乎都做過一輪了,他也想不出來還有什麼可以做了。

查到這裡好像斷了線。某人說我們自費來做Gallium scan(全身腫瘤及發炎掃描,可以知道大概的位置,但無法確切知道是什麼病灶)吧!反正在台灣做這個幾千塊而已,不是很貴(美國絕對沒有這麼便宜,還一週以內排得到可以做)。

矮鵝~沒想到真的有finding。

馬上找腸胃科的學長做CT(電腦斷層),有finding就可以做了不然怕人家被健保核刪不好意思(現在是想這個的時候嗎?!)

結果是GIST(胃腸道基質瘤)或是lymphoma(淋巴瘤),要確定是啥要開了才知道。兩種都不太常見,也都不是好東西,但有藥醫,GIST更是有不錯的標靶藥物Gleevec。人美心好的學姊幫忙安排了核磁共振看得更仔細一點,既然都要開刀了。

被自己診斷一。點。都。不。開。心。

但自己的命自己救,不是我還有誰會想得到呢,核醫科主任都想跟我一起發paper了(可是當時真的沒有心情想這些)

問過諸多好友、學長姊,幾乎動用我們兩個認識的所有人,決定在我見實習和急診住院醫師訓練總共待了三年的長庚開刀。

安排好的日本櫻花行,去。
(這會不會是我最後一次看櫻花…)
自費乳癌基因檢測,去。
(當時剛好有裘莉割乳的新聞,我也一直有在想這件事但檢測費用真是蠻高的,某人堅決說花錢沒關係,你解了這心病就好)
保險,翻出來看……
(要是真怎麼樣我要散盡家財去玩到掛了)

因為我媽52歲就兩種癌症(主因還是乳癌)過世了,所以我也沒預想我會長命百歲,不過真的遇到了,還是覺得來得太快……

本書作者再一下下就有光明前途的感覺,我也能理解,何況是訓練那麼久的神經外科。

還好我蠻幸運的,發現時住院醫師訓練也到尾聲,開刀後數值都恢復正常,也不再貧血,非常戲劇化。三年來的貧血像夢一樣。

噢對了,病名Unicentric Castleman disease,不太重要因為很罕見(其實自己得之前在學校我也沒聽說過)。主要治療方法就是切除乾淨跟追蹤。

因為躲在胃的後面,所以真的很難發現,超音波看不到。好在我自己堅持找原因,雖然結果很驚訝XD。

這可以算是癌症前期(有人認為慢性發炎是癌症的前兆)的病,是上天給我的一個提醒。不要太操勞、不要把事情攬在自己身上、保持心情愉快、善待自己(結果現在對自己太好了),其他東西在身體健康面前,都是假滴! 是你眼睛業障重!!

再次感謝諸多親朋好友的幫忙(合十)。開刀兩年後,我還可以跑馬拉松呢!!!

Live again.
把每一天當作你不久就要死了那樣活,臨死時,不要後悔。(雖然很老套但我很真心XD)

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